Nesta quinta-feira (27) e np próximo dia 04 de maio, no Teatro do Sesc, em Caruaru, haverá show beneficente com os artistas Valdir Santos, Tony Maciel, Renilda Cardoso, Azulinho, Riá Oliveira, Bruno Carvalho e os músicos Wagner Clark (violão), Vagner Santos (percussão) e Luiz Felipe (teclado). O show tem como objetivo arrecadar dinheiro para ajudar no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) de duas crianças da região: a Aninha e o Nicollas, ambos de oito meses.
As duas famílias lutam para conseguir o dinheiro para um tratamento feito com um medicamento, ainda não liberado no Brasil, que custa cerca de R$ 3 milhões. A família de Nicollas ainda busca ajuda financeira para montar a estrutura de home care enquanto aguarda o tratamento.
Para contribuir com a causa, os artistas se mobilizaram para a realização desse show beneficente que será realizado às 20h em ambos os dias. Os ingressos estão sendo vendidos a R$ 20 na banca de revista Terceiro Mundo e toda renda adquirida será dividida igualmente para as duas campanhas.
Sobre a Atrofia Muscular espinhal:
A AME é uma doença genética e hereditária. Pessoas que têm uma única cópia mutada do gene não apresentam sinais e sintomas da doença, porém quando casam com outra pessoa que tem uma cópia, a probabilidade de terem um filho (a) com AME é igual a 25% em cada gestação. De acordo com o nível de gravidade, a doença é dividida em quatro tipos, sendo o tipo 1 o mais grave pois se manifesta em crianças nos primeiros 6 meses de vida.
Independente do tipo, a doença não tem cura definitiva. No entanto um medicamento, ainda não liberado no Brasil, tem apresentado bons resultados em países como Estados Unidos e pode aumentar a expectativa de vida de Aninha e Nicollas, portadores da AME tipo 1, o tipo mais grave. Além do medicamento, a fisioterapia, os bons cuidados no acompanhamento clínico e alguns aparelhos ortopédicos ajudam a manter a independência destas crianças, a função de seus músculos e a integridade física e mental.
De acordo com a Associação dos Amigos da Atrofia Espinhal (AAME) a doença atinge uma a cada 10 mil pessoas. No país, por exemplo, seriam 300 novos casos ao ano, sendo 60% desses do tipo 1. O tipo 1 é o mais severo dos casos onde a criança só tem expectativa de viver até os dois anos. A AME já é a doença genética que mais mata crianças no mundo.
Wagner Gil
Natural do Rio de Janeiro, é jornalista formado pela Favip. Desde 1990 é repórter do Jornal VANGUARDA, onde atua na editoria de política. Já foi correspondente do Jornal do Commercio, Jornal do Brasil, Folha de S. Paulo e Portal Terra.