O Supremo Tribunal Federal (STF) confirmou nesta quinta-feira (11) que o Estado pode ser condenado a indenizar vítimas de disparo de balas perdidas durante operações policiais.

A Corte encerrou na sessão desta tarde o julgamento que reconheceu, no ano passado, a responsabilidade dos governos municipais, estaduais e federal pelas mortes em confrontos entre a Polícia Militar ou militares das Forças Armadas com criminosos em centros urbanos.

Pela tese definida pelo STF, o Estado é responsável na esfera cível por morte ou ferimento decorrentes de operações policiais. A regra também prevê que a perícia inconclusiva da polícia não afasta a responsabilização dos governos.

Os ministros julgaram o caso da vítima Vanderlei Conceição de Albuquerque, alvo de uma bala pedida durante operação policial no Complexo da Maré, no Rio de Janeiro, em junho de 2015.

Com a decisão, os pais da vítima deverão ser indenizados em R$ 200 mil. O irmão de Vanderlei vai receber R$ 100 mil. Além das indenizações, os familiares vão receber pensão vitalícia e serão ressarcidos pelas despesas com o funeral.

No caso específico, o governo federal foi responsabilizado pela atuação do Exército. De acordo com o processo, não há informações sobre a finalização do inquérito, aberto em 2016, para apurar o caso.

A decisão tomada pelo STF valerá para casos semelhantes. Durante a sessão, o ministro Flávio Dino, afirmou que a atuação policial violenta não é mais eficaz para combater a criminalidade.

“A polícia, quando matou menos, houve menos criminalidade. Tiros a esmo não é um método justo de realização de operações policiais. Não é justo, não é eficiente. As balas perdidas, na verdade, não são perdidas. São balas que acham sempre os mesmos”, comentou.

Uma das bandas expoentes do rock and roll nacional estará no São João de Caruaru, no dia 22 de junho. O show de Evandro Mesquita e sua galera acontece no Polo Azulão, um dos principais do período junino. Na mesma noite também se apresentam Sombra dos Anjos (cover de Legião Urbana) e Funky Monks.

A informação vem com exclusividade e foi confirmada pelo prefeito Rodrigo Pinheiro ao Blog. “Fechamos a grade do Polo Azulão, que este ano vem com muitas atrações nacionais e valorizando também os artistas locais”, destacou o chefe do Poder Executivo, ainda em São Paulo, onde foi se reunir com patrocinadores nacionais da festa. “Vale lembrar que ampliamos também a quantidade de dias do Polo Azulão”, completou o prefeito.

Formada no início da década de 80, Blitz tornou-se uma referência para a juventude da época. Sucessos como “Você não soube me amar”, “A dois passos do paraíso” e “Weekend” lideraram por muito tempo as paradas de sucesso da época. Será a primeira apresentação da banda na Capital do Forró e uma oportunidade, de quem viveu seu auge e juventude nos anos 80 e 90, de matar saudade.

A abertura do Polo Azulão acontece no dia 7 de junho (sexta-feira), com Trajano, Edson Gomes e Paulo Miklos (Titãs). No dia 8, têm Tony Maciel, Sandra Sá e Almério; dia 9, Erisson Porto, Maestro Mozart Vieira e Quinteto Violado.

Dia 14 de junho, as atrações serão Sangue de Barro, Up Town Blues Band e Alckimenya; dia 15, Sambar & Love, Gerlane Lopes e Jorge Aragão; dia 11, João do Pife e Banda Dois Irmãos, Silvério Pessoa e Anastácia e Daniel Gonzaga.

No dia 20, sobem ao palco Sheldon, Carla Alves e Conde do Brega; dia 21, Gilvan Neves, Walmir Silva e Joana Angélica, com o show 60 anos de Carreira. Dia 22, Sombra dos Anjos, Funky Monks e Blitz; dia 23, Cascabulho, André Rio e Banda de Pífanos de Caruaru/100 Anos Os Bianos; dia 24, Los Cubanos, Mamonas Assassinas (tour O legado) e Buchecha. Já no dia 28, Cris Mendes, Colibri Brasil e Olodum encerrarão em grande estilo a programação do Polo Azulão 2024.

O SISMUC Regional Caruaru (Sindicato dos Servidores Públicos de Caruaru e Região) realizou mais uma assembleia nesta quinta-feira, 11 de abril e decidiu pelo estado de greve. A decisão foi em conjunto com os servidores das seguintes categorias: lactaristas e auxiliares, auxiliares de educação, monitores de transporte escolar, apoio escolar, merendeiras e auxiliares, motoristas, porteiros, entre outros.

O Sismuc reforçou as principais pautas de reivindicação das categorias: falta de diálogo com a atual gestão, pois este demorou para acontecer, e quando aconteceu não foi concluso e deixou de existir há um tempo. Plano de Cargos, Carreiras e Remuneração (PCCR), desses profissionais com impacto na carreira, e ainda a volta dos 5% dado no ano passado, 2023 e retirado neste com a atualização do salário mínimo.

No ato foi decidida uma nova assembleia para a próxima semana. O SISMUC, vai encaminhar um novo ofício para a prefeitura de Caruaru informando as deliberações das categorias.

O deputado federal Fernando Rodolfo (PL), que é pré-candidato a prefeito de Caruaru, foi um dos quatro deputados pernambucanos que votaram pela soltura do deputado federal Chiquinho Brasão (sem-partido-RJ), um dos mandantes da morte da vereadora carioca Marielle Franco. Segundo a Polícia Federal, Chiquinho e seu irmão, o Conselheiro do Tribunal de Contas do Rio de Janeiro, Domingos Brasão, são os mandantes da morte dela e de seu motorista.

Além de Fernando Rodolfo, André Ferreira (PL), Pastor Eurico (PL) e Coronel Meira (PL), votam pela soltura do deputado Chiquinho Brasão. O placar da votação foi 277 a favor da cassação e 129 votos contra, além de 28 abstenções.

Nossa reportagem tentou falar com o deputado bolsonarista, mas não obtivemos sucesso. Sua assessoria informou que ele seguiu a orientação da legenda e que Fernando Rodolfo não iria se pronunciar sobre esse voto lamentável e que vai de encontro as investigações da Polícia Federal. Vale lembrar que as investigações contaram também com delação premiada dos autores do crime, entre eles, Ronnie Lessa, ex-PM que teria efetuado os disparos. A delação foi homologada na Justiça.

Os pernambucanos que se abstiveram de votar sim ou não, pela manutenção da prisão determinada pelo Supremo Tribunal Federal, foram Eduardo da Fonte (PP), Waldemar Oliveira (Avante). Não compareceram Clarissa Tércio (PP), Luciano Bivar (União Brasil), Lula da Fonte (PP) e Mendonça Filho (União Brasil)

Os demais deputados pernambucanos votaram pela manutenção da prisão. São eles: Augusto Coutinho (Republicanos), Carlos Veras (PT), Clodoaldo Magalhães (PV), Eriberto Medeiros (PSB), Felipe Carreras (PSB), Fernando Coelho (União Brasil), Fernando Monteiro (PP), Guilherme Uchôa (PSB), Iza Arruda (MDB), Lucas Ramos (PSB), Maria Arraes (Solidariedade), Ossésio Silva (Republicanos), Pedro Campos (PSB), Renildo Calheiros (PC do B), Túlio Gadelha (Rede).

Você sabia que em Pernambuco a eleitora ou o eleitor, independente de onde vota, pode ser atendido em qualquer cartório eleitoral do estado para qualquer serviço que a Justiça Eleitoral disponibiliza? Mesmo que não vote naquela cidade onde está sendo atendido.

Uma eleitora ou eleitor de passagem por Olinda, por exemplo, e que deseja emitir seu título para votar em Caruaru, pois é o município onde reside ou possui vínculo, pode aproveitar para fazer seu alistamento ou quitação eleitoral no Posto de Atendimento do TRE-PE no Shopping Patteo, se assim desejar. O mesmo é válido para revisão de dados e transferência de domicílio eleitoral ou local de votação.

Acima é só um exemplo entre domicílios, mas é possível fazer isso de qualquer parte do estado.

Essa flexibilização do atendimento presencial começou a ser disponibilizado em Pernambuco a partir de abril de 2024 para facilitar a prestação dos serviços e que o eleitor possa comparecer ao local que lhe é mais fácil e conveniente.

No entanto, para ter acesso a qualquer serviço na Justiça Eleitoral de Pernambuco, o serviço precisa ser agendado pelo site do TRE-PE. Clique aqui para agendar.

Confira a documentação necessária para apresentar no dia do seu atendimento:

Documento de identificação como a carteira de identidade (RG), ou certidão de nascimento, ou certidão de casamento, ou passaporte (novo modelo), ou outro documento de identificação com validade legal. A pessoa do gênero masculino que solicitar seu primeiro título no ano em que completar 19 anos deverá apresentar também a quitação militar.

São comprovantes de residência fatura de energia elétrica, água, gás ou telefone, por exemplo. Também podem ser apresentados comprovante de endereço de qualquer familiar que resida no município ou ainda comprovantes de vínculo profissional como contrato de trabalho, contracheque ou qualquer outro documento que comprove sua atuação no município em que reside.

Há ainda a possibilidade comprovar a residência através de comprovante comunitário que é quando a pessoa possui vínculos com a comunidade, como ser sócia ou frequentadora de clube localizado no município; ou ter sido convocada ou convidada a jogar campeonato de alguma modalidade esportiva em nome do clube ou do município. Poderá apresentar, por exemplo, carteirinha do clube ou declaração que ateste sua convocação ou participação em campeonato local.

Por fim, o eleitor poderá apresentar qualquer comprovante que demonstre seu apreço ou ligação emocional com o município, como, por exemplo, ter estudado em colégio ou faculdade situados na cidade em que deseja votar.

Em caso de dúvidas quanto ao agendamento, ligue para o Disque Eleitor no telefone (81) 3194-9400, de segunda a sexta-feira, das 8h às 14h.

Para as próximas eleições, pendências devem ser resolvidas até 8 de maio

Para participar das Eleições Municipais de 2024, os eleitores têm até o dia 8 de maio para emitir novos títulos, transferir seu domicílio ou local de votação e regularizar sua situação com a Justiça Eleitoral. Após esse prazo, o cadastro eleitoral é fechado para organização do pleito e nenhuma alteração poderá ser feita até o fim da eleição.

Neste ano, as eleições de prefeitos e vereadores ocorrem no dia 6 de outubro. O segundo turno acontece no dia 27 de outubro, apenas nas cidades com mais de 200 mil eleitores em que nenhum candidato à Prefeitura tenha atingido maioria absoluta dos votos válidos.

A taxa de mortalidade das crianças de até quatro anos entre indígenas no Brasil é mais que o dobro daquela registrada entre o restante da população infantil do país. É o que mostra o relatório final de um estudo produzido pelo Núcleo Ciência Pela Infância (NCPI), uma organização não governamental que mobiliza pesquisadores de diferentes áreas e conta com a parceria de diferentes instituições científicas.

Divulgado nesta terça-feira (9), o documento revelou os dados do período entre 2018 e 2022. No último ano dessa série, para cada mil nascidos vivos entre os indígenas, 34,7 crianças com até quatros anos morreram. É uma taxa 2,44 vezes maior do que a registrada entre o restante da população brasileira. Considerando as crianças não indígenas, houve 14,2 mortes para cada mil nascidos vivos em 2022.

Nos demais anos da série, a situação é similar: entre os indígenas a mortalidade foi sempre maior que o dobro. A menor diferença foi registrada em 2020. Neste ano, houve 29,6 mortes de crianças para cada mil nascidos vivos, o que é 2,4 vezes maior do que a taxa de 12,3 registrada para o restante da população.

Os dados revelam que os indígenas vivem cenário inadequado levando em conta as metas fixadas pela Agenda 2030 da Organização das Nações Unidas (ONU).

Aprovada em assembleia realizada em 2015, com a participação de 193 países, ela traz 17 objetivos de desenvolvimento sustentável (ODS) para erradicar a pobreza e atingir em 2030 um mundo melhor para povos e nações.

No caso da mortalidade de crianças menores de cinco anos, a meta é reduzi-la para menos de 25 mortos por mil nascidos vivos. “Apesar de este patamar já ter sido alcançado pelas crianças não indígenas brasileiras, ele ainda é uma realidade distante da população indígena do país”, registra o estudo.

Quando é feito o recorte pelas mortes neonatais, também se observa uma diferença significativa. Entre os indígenas, 12,4 bebês com até 27 dias morreram a cada mil nascidos vivos no ano de 2022. Essa taxa foi de 8 entre o restante da população.

Conforme a Agenda 2030, espera-se a redução da mortalidade neonatal para pelo menos 12 por mil nascidos vivo. Também nesse caso, a meta ainda não foi alcançada entre a população indígena.

Intitulado Desigualdades em saúde de crianças indígenas, o estudo produzido pelo NCPI foi o 12º de uma série que aborda temas relacionados com o desenvolvimento da primeira infância.

O novo trabalho contou com a participação de quatro pesquisadoras: Emilene de Sousa, socióloga e professora da Universidade Federal do Maranhão (UFMA); Márcia Machado, professora da Faculdade de Medicina da Universidade Federal do Ceará (UFC); Natacha Silva, nutricionista com atuação no Sistema Único de Saúde (SUS) envolvendo a atenção à saúde indígena em Rondônia; e Tayná Tabosa, fisioterapeuta e pesquisadora da UFC.

Mulheres e crianças yanomami em Surucucu, na Terra Indígena Yanomami. Foto: Fernando Frazão/Agência Brasil

O estudo fez uso de informações públicas reunidas no Sistema de Informações sobre Mortalidade do Departamento de Informática do SUS (DataSUS). No levantamento das causas das mortes de indígenas com até os quatro anos ocorridas em 2022, chama atenção que as doenças respiratórias responderam por 18% e as doenças infeccciosas por 14%.

No restante da população dessa faixa etária, esses percentuais foram bem inferiores, respectivamente 7% e 6%. Além disso, as doenças endócrinas, nutricionais e metabólicas ocasionaram 6% das mortes de crianças indígenas, taxa seis vezes maior do que o 1% registrado para as demais crianças.

Diante desses dados, as pesquisadoras apontam as enfermidades como um relevante fator de risco. “Em termos proporcionais, percebe-se que crianças indígenas morrem mais por doenças evitáveis do que as não indígenas”, escreveram.

De acordo com o Censo Demográfico 2022, há quase 1,7 milhão de indígenas no país. A região Norte, onde há maior concentração, reúne 45% desse contingente. As pesquisadoras indicaram algumas dificuldades para melhorar os indicadores da saúde dessa população. Um deles é o acesso aos territórios, seja devido a longas distâncias ou falta de transporte adequado.

Também é citado o número insuficiente de profissionais de saúde e a falta de capacitação. Outro problema envolve as barreiras para obtenção de dados da saúde indígena, o que dificulta o planejamento das medidas no âmbito do SUS.

O estudo destaca ainda que há um aumento da exposição a doenças devido a agressões ao meio ambiente. As pesquisadoras observam que, diante da degradação, os indígenas acabam forçados a abandonar seus territórios por não encontrar mais alimentos.

Registram também que há situações em que eles são expulsos de suas terras por invasores, gerando situações que resultam na vulnerabilidade de sua saúde. Há ainda menção a uma pesquisa concluída em 2014 por cientistas da Universidade de Stanford, nos Estados Unidos. Eles concluíram que um aumento de 10% no desmatamento é capaz de ampliar em 3,3% a incidência de malária na Amazônia.

Terra Yanomami

A degradação ambiental, tendo como consequências a redução na disponibilidade de alimentos e a disseminação da malária, tem sido apontada como responsável por uma crise humanitária na Terra Yanomami, cuja repercussão em janeiro do ano passado gerou uma comoção nacional. É a maior reserva indígena do país, com mais de 9 milhões de hectares, se estendendo pelos estados de Roraima e do Amazonas. Por trás da degradação, está a presença do garimpo ilegal no território, um problema de décadas.

Na Terra Indígena Yanomami, o mercúrio lançado nos rios afeta saúde dos indígenas. Foto: Fernando Frazão/Agência Brasil

No estudo produzido pelo NCPI, as pesquisadoras citam um dado obtido em levantamento realizado em 2021 com yanomamis pela Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz) e pela Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ). “A prevalência de baixa estatura entre as mães foi de 73%, o que indica desnutrição”, registraram.

Uma nova pesquisa realizada pela Fiocruz foi divulgada na semana passada trazendo dados considerados preocupantes. Eles revelam que a contaminação por mercúrio, usado no garimpo ilegal e descartado nos rios, afeta quase toda a população de nove aldeias yanomamis situadas em Roraima. Os pesquisadores envolvidos indicaram que as crianças estão entre os mais vulneráveis e observam que o mercúrio pode causar abortos, gerar má formação do feto e impactar no desenvolvimento motor e no aprendizado.

A trégua durou pouco. A alta da inflação nos Estados Unidos fez o mercado financeiro global ter um dia de nervosismo. O dólar, que passou os últimos dois dias perto dos R$ 5, encostou em R$ 5,08 e fechou no maior nível em seis meses. A bolsa caiu quase 1,5% após duas altas consecutivas.

O dólar comercial encerrou esta quarta-feira (10) vendido a R$ 5,077, com alta de R$ 0,07 (+1,41%). A cotação iniciou estável e passou a disparar após a divulgação dos dados de inflação nos Estados Unidos. Na máxima do dia, por volta das 14h45, a moeda chegou a ser vendida a R$ 5,08.

A cotação está no maior nível desde 13 de outubro do ano passado. A divisa acumula alta de 1,24% em abril. Em 2024, o dólar sobe 4,62%.

O dia também foi turbulento no mercado de ações. O índice Ibovespa, da B3, fechou aos 128.054 pontos, com queda de 1,41%. O indicador seguiu o comportamento global, acompanhando o recuo das principais bolsas internacionais, também afetada pela inflação norte-americana.

O Índice de Preços ao Consumidor nos Estados Unidos atingiu 0,4% em março. A inflação acima do esperado reduziu significativamente as chances de o Federal Reserve (Fed, Banco Central norte-americano) começar a cortar os juros básicos da maior economia do planeta em junho. Taxas altas em economias avançadas estimulam a fuga de capitais de países emergentes, como o Brasil, pressionando o dólar e a bolsa.

A desaceleração da inflação brasileira em março não contribuiu para reduzir a turbulência no mercado financeiro. Nesta quarta, o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) divulgou que o Índice Nacional de Preços ao Consumidor Amplo (IPCA) ficou em 0,16% em março, com queda em relação aos 0,83% registrado em fevereiro

Pessoas com dívidas em atraso com instituições financeiras podem participar, até 15 de abril, da edição de 2024 do Mutirão de Negociação e de Orientação Financeira. A iniciativa é promovida todos os anos pelo Banco Central (BC), pela Federação Brasileira de Bancos (Febraban), pela Secretaria Nacional do Consumidor do Ministério da Justiça e pelos Procons de todo o país.

Podem ser negociados débitos em atraso sem bens dados em garantia. Entre as dívidas alvo do mutirão, estão aquelas relacionadas a cartão de crédito, cheque especial, empréstimo pessoal e demais modalidades de crédito contratadas em bancos e financeiras. Dívidas com bens dados em garantia (como veículos, motocicletas e imóveis), dívidas prescritas e contratos com as parcelas em dia não podem ser renegociados.

Os cidadãos interessados em participar do mutirão podem pedir a renegociação com as instituições financeiras onde têm dívidas. A lista completa dos canais de atendimento está disponível na internet.

O devedor também pode pedir a renegociação por meio do portal Consumidor.gov.br ou pelos Procons que aderiram à iniciativa. Outras informações sobre o Mutirão de Negociação e Orientação Financeira estão disponíveis no Meu Bolso em Dia.

O Banco Central fornece dicas para que o cidadão se prepare melhor para a renegociação. Em primeiro lugar, o devedor deve consultar o Registrato, para saber quais são as suas dívidas em atraso. Em seguida, deve acessar as dicas da Febraban para planejar o orçamento doméstico e entender como a renegociação afetará a vida financeira.

Outra recomendação é acessar a plataforma Meu Bolso em Dia. A página fornece orientações e capacitação para que o cidadão continue a aprender a lidar com o dinheiro e melhorar a saúde financeira. O BC também oferece ações de educação financeira

Restrições

O BC esclarece que o mutirão não é recomendado para todos. As pessoas que preenchem os requisitos para negociar pela Faixa 1 do Programa Desenrola Brasil devem buscar renegociar suas dívidas por esse programa, que oferece condições mais vantajosas, como desconto médio de 83% do total da dívida, podendo chegar a 96%.

A Faixa 1 do Desenrola abrange dívidas de até R$ 5 mil para quem tem renda de até dois salários mínimos ou está inscrito no Cadastro Único para Programas Sociais (CadÚnico) do Governo Federal. Mais informações podem ser obtidas na página oficial do Desenrola.

Os superendividados, conforme previsto na Lei 14.181/2021, têm direito à renegociação global e simultânea com todos os credores. Essa lei possibilita acordos mais adequados que a negociação individual com cada banco e a solução efetiva para o problema do superendividamento.

As pessoas em situação de superendividamento devem buscar ajuda especializada nos órgãos de proteção e defesa do consumidor. A plataforma Meu Bolso em Dia também dá orientações sobre o tema.

A partir de agora, pessoas com doenças raras terão mais amparo legal e acesso a condições dignas de vida no Rio de Janeiro. O estado é o primeiro do país a contar com o Estatuto da Pessoa com Doença Crônica Complexa e Rara, um conjunto de leis que consolidam direitos dessas pessoas, além dos deveres do Estado e da iniciativa privada.

A medida é prevista na nova Lei 10.315/24, de autoria do deputado Munir Neto (PSD), coordenador da Frente Parlamentar das Doenças Raras da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro, sancionada pelo governador Cláudio Castro e publicada nesta quarta-feira (10), no Diário Oficial do Estado.

Entre as inovações, estão a garantia de apoio psicossocial, atendimento médico prioritário, gratuidade no transporte intermunicipal, prioridade na matrícula escolar e incentivo para inserção no mercado de trabalho. “É uma enorme conquista não somente para as pessoas que vivem com doenças raras, que enfrentam grandes dificuldades na jornada desde o diagnóstico até o tratamento, mas também para suas famílias, muitas em situação de vulnerabilidade social”, disse Munir Neto.

Além da Lei 10.315/24 que criou o estatuto, três leis que beneficiam pessoas com doenças raras, foram sancionadas integralmente pelo governador e publicadas também hoje. As novas leis asseguram prioridade a essas pessoas em todas as fases de tramitação dos processos administrativos nas quais são partes em âmbito estadual (Lei 10.316/24), em todos os atendimentos realizados por órgãos públicos fluminenses (Lei 10.317/24) e nas unidades de saúde públicas ou privadas do estado (Lei 10.323/24).

Regras

As normas aprovadas preveem ainda que pontos turísticos e serviços de hotelaria do estado do Rio sejam adaptados e acessíveis a pessoas com transtorno do espectro autista (TEA).

Os estabelecimentos devem coibir qualquer prática discriminatória contra elas e proporcionar, sempre que possível, serviços de inclusão, implantar toaletes família, para que quem tem o transtorno possa usá-las na companhia de um parente ou do cuidador. Também é recomendada a instalação de placas de atendimento e vagas de estacionamentos prioritárias, estampadas com o símbolo mundial do autismo, e capacitação e treinamento de pessoal para melhor atendimento.

Comemoração

A criação do estatuto foi bem recebida pelas pessoas com doenças raras que militam pela causa no estado do Rio. “Ser o primeiro estado no Brasil a ter um estatuto voltado para  pessoas com doenças crônicas complexas e raras é mostrar que estamos começando a enxergar essas pessoas, que eram invisíveis ao poder público”, disse a vice-presidente da Associação Brasileira Addisoniana (ABA), Adriana Santiago. Ela é mãe da estudante de medicina Letícia Santiago, que tem a doença de Addison, também conhecida como insuficiência adrenal primária.

A conquista também foi comemorada por Selva Chaves, presidente da Aliança Cavernoma Brasil, uma doença rara, invisível e sem cura, que consiste em um conjunto de pequenas lesões no cérebro que podem ocasionar hemorragias. “A aprovação desse conjunto de leis é importantíssima porque, além de fortalecer e legitimar os direitos dos raros, os torna visíveis para a sociedade. E a inclusão efetiva começa com a sociedade enxergando as individualidades e potencialidades de cada um.”

Segundo Selva, a nova legislação marca um novo momento na luta das pessoas com doenças raras não só no estado do Rio, mas em todo o país. “Os raros do Brasil estão vivenciando um momento há muito desejado e esperado. Nunca na história de luta das pessoas com doenças raras tivemos tanta visibilidade. Sabemos que ainda há muito a ser feito, mas o dia de hoje será um marco, nosso divisor de águas.”

Vitória

Para o pesquisador de Direito da Saúde e Doenças Raras na PUC-Rio, Daniel Wainstock, o Estatuto da Pessoa com Doença Crônica, Complexa e Rara é uma vitória de todo o país, não apenas para os pacientes raros, mas para todo mundo.

“É uma garantia de direitos, é enxergar o paciente não apenas como paciente, mas como uma pessoa, que tem histórias de vida, que tem sonhos. Muito mais do que os direitos da saúde, tem direito de ter uma vida digna e perseguir seus sonhos de uma forma independente, de trabalhar, de estudar, de ser feliz. É a garantia do direito de uma vida digna para esse paciente.”

Estimativa

Só no estado do Rio de Janeiro, estima-se que 1 milhão de pessoas convivam com alguma das mais de 7 mil enfermidades consideradas raras – que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS) .

Por falta de diagnóstico, três em cada 10 pessoas que nascem com essas enfermidades morrem antes de completar 5 anos de idade.

“Capacitar os profissionais de saúde é fundamental para que haja diagnóstico precoce, para salvar vidas. Este é um dos objetivos da Frente Parlamentar das Doenças Raras: atuar na construção de pontes que possibilitem essa capacitação. Já fechamos parcerias nesse sentido. E são essas ações paralelas que vão se somar ao estatuto e garantir a efetividade das leis”, explicou o autor da proposta.