Prestes a completar dois anos de idade neste mês de dezembro, Rafinha vive junto com a família em Caruaru, Agreste de Pernambuco, a luta para conseguir uma medicação cara, mas necessária ao tratamento da doença degenerativa AME – Atrofia Muscular Espinhal – que afeta as células nervosas da medula espinhal que controlam o músculo. A Zolgensma, medicação indicada para pacientes diagnosticados com AME tipo 1, é considerada a mais cara do mundo – em torno de R$ 9 milhões de reais – e a família de Rafinha luta na justiça para que o Sistema Único de Saúde (SUS) a forneça.
Segundo a mãe da criança, Andreia Melo, depois de várias negativas de 1ª Estância na Justiça Estadual e no TRF5, a família alimenta a esperança agora numa nova decisão do TRF5 que tem um prazo até esta semana para apresentar a liminar. “O ministro Fachin anulou a última decisão do TR5 que negou a medicação a Rafinha e solicitou uma nova de decisão. Agora nosso apelo é que os desembargadores que estão julgando o caso entendam a necessidade da medicação para o tratamento de Rafinha e para que ele tenha mais qualidade de vida”, apela a mãe Andreia.
Campanha – Em paralelo ao processo judicial, a família de Rafinha também movimenta as redes sociais com campanhas para ajudar no tratamento da criança. Para quem quiser conhecer mais e poder colaborar, o perfil é o @amerafinhamelo e o contato para mais informações (081) 9.8950.1556.
