O Ministério da Saúde, por meio da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec), recomendou, em seu relatório preliminar, a não incorporação do único medicamento para a mucopolissacaridose do tipo VII (MPS VII). Porém, até o dia 11 de março, toda a sociedade poderá contribuir com o tema por meio da Consulta Pública N°3. Para participar e opinar sobre o oferecimento da medicação na rede pública de saúde, pacientes, familiares, cuidadores e cidadãos em geral devem acessar o formulário de experiência ou opinião e deixar a sua contribuição, já os médicos podem contribuir por meio do formulário técnico-científico.

Para a Conitec, a recomendação inicial pela não incorporação do alfavestronidase, única terapia de reposição enzimática disponível para esse tipo da doença no mundo para o tratamento de MPS VII em pacientes de todas as idades, se baseou no tempo de mercado e de experiência clínica com o medicamento, considerados incipientes ainda. O órgão também ressaltou o impacto orçamentário da ordem de R$ 3 milhões por paciente por ano[1].

Regina Próspero, presidente do Instituto Vidas Raras, afirma que justamente por ser um medicamento órfão, único para esse tipo da doença, a avaliação deveria ser distinta e considerar o pequeno número de pacientes, o tratamento atual disponível e o benefício real que essa nova terapia poderia trazer para a vida de todos que convivem com a MPS VII. “A Conitec explica, no documento, que o tratamento atual da mucopolissacaridose tipo VII é baseado apenas em terapias de suporte e tratamentos sintomáticos, como cirurgias (reparo da hérnia, prótese de quadril e fusão cervical), antibióticos e fisioterapia. Se temos como dar acesso a um medicamento único que possa diminuir essas necessidades, de algo invasivo, por exemplo, e que realmente melhora a qualidade de vida do paciente – o que impacta também na vida de toda a família – por que negar essa possibilidade? Pacientes com outros tipos de MPS, já contam com as terapias similares no SUS. Por que essa discriminação?”, questiona.

No Brasil, no congresso da Sociedade Brasileira de Genética Médica em 2019, foi apresentado um estudo que identificou 22 casos de MPS VII no período de 15 anos. Outra pesquisa revelou que a doença atinge menos de três pessoas em cada dez milhões de nascidos vivos no país. Estima-se que sejam registrados menos de 200 casos de MPS VII em todo o mundo[2]. “São poucos os afetados diretamente por essa doença. No Brasil, atualmente estão identificados em torno de 13 pacientes. Temos que promover uma vida melhor para eles e suas famílias. Essa terapia de reposição enzimática é um dos caminhos,” explica Regina. “Precisamos contar com a participação de todos na consulta pública”.

Para o geneticista e pesquisador Roberto Giugliani, professor do Departamento de Genética da Universidade Federal do Rio Grande do Sul, Diretor do Centro Colaborador da Organização Mundial da Saúde e Membro Titular da Academia Brasileira de Ciências, os estudos clínicos comprovam que o medicamento é eficiente e seguro, apesar de bastante novo. “Somente cerca de 5% de doenças raras ou ultrarraras, como é o caso da MPS VII, possuem alguma terapia medicamentosa apropriada. A comunidade científica já reconhece que a terapia de reposição enzimática modificou substancialmente o tratamento das mucopolissacaridoses dos tipos I, II, IV e VI na última década. No caso da MPS VII, além de termos experiência longa com outros tipos da doença, os estudos clínicos específicos mostram como o medicamento age e pode melhorar a vida desses pacientes. É um grande ganho para quem convive com a doença e não deveria ser descartado”, completa.

E o relatório preliminar da Conitec já traz os elementos que comprovam o benefício final da terapia aos pacientes, sua eficiência e segurança, segundo Edson Paixão, gerente geral da Ultragenyx, empresa responsável pelo medicamento. “Estamos comprometidos com a comunidade de MPS do Brasil e mantemos diálogo aberto com as autoridades. Os estudos clínicos apresentam resultados significativos para os pacientes, inclusive reconhecidos pela Conitec em seu relatório inicial”, ressalta Paixão. “Entendemos que a Conitec deve prezar também pela sustentabilidade do sistema de saúde e isso se reflete no seu cuidado em relação ao impacto no orçamento global. Vamos esclarecer as dúvidas apresentadas e mostrar que, na realidade, o custo é comparável aos dos demais tratamentos de doenças raras e ultrarraras.”

Saiba mais sobre as mucopolissacaridoses – MPS é o termo utilizado para denominar um grupo de doenças raras e hereditárias que se caracterizam pela falta ou deficiência de enzimas (proteínas que auxiliam as reações químicas que acontecem no organismo), importantes na degradação de determinados tipos de açúcares (os mucopolissacarídeos). O acúmulo destes açúcares leva os pacientes a apresentarem alguns distúrbios no funcionamento de seus órgãos[3].

Na mucopolissacaridose tipo VII (MPS VII), também chamada de síndrome de Sly, falta a substância responsável pela degradação dos mucopolissacarídios (também chamados glicosaminoglicanos, GAGs), o que leva ao seu acúmulo em tecidos e órgãos e causa sintomas como atraso no desenvolvimento, deficiência intelectual, baixa estatura e dificuldade de locomoção, problemas respiratórios e cardíacos e aumento do fígado e baço. Devido a essas complicações, a expectativa de vida é bastante reduzida: cerca de 42% dos pacientes morrem até os 35 anos, além da baixa sobrevivência dos bebês afetados com as formas mais agressivas da doença, que muitas vezes nem chegam a ser diagnosticados. O tipo VII é transmitido dos pais para filhos, ainda que os pais não manifestem a doença. Estima-se que, no mundo, estejam atualmente registrados menos de 200 casos. Já no Brasil, um estudo apresentado no Congresso da Sociedade Brasileira de Genética Médica em 2019, identificou 22 casos de MPS VII no período de 15 anos. Outra pesquisa revelou que a doença atinge menos de 3 pessoas em cada 10 milhões de nascidos vivos no país. O diagnóstico precoce nem sempre é possível, pois é uma doença progressiva com manifestações iniciais pouco características. A doença pode ser detectada inicialmente através da análise de glicosaminoglicanos (GAGs) na urina e confirmada através da medida da atividade da enzima beta-glicuronidase no sangue, ou por meio de sequenciamento do gene causador do problema[4].

[1] Disponível em http://conitec.gov.br/images/Consultas/Relatorios/2020/Sociedade/ReSoc192_alfavestronidase_mucopoliVII.pdf

[2] Disponível em http://conitec.gov.br/images/Consultas/Relatorios/2020/Sociedade/ReSoc192_alfavestronidase_mucopoliVII.pdf

[3] Disponível em http://conitec.gov.br/images/Consultas/Relatorios/2020/Sociedade/ReSoc192_alfavestronidase_mucopoliVII.pdf

[4] Disponível em http://conitec.gov.br/images/Consultas/Relatorios/2020/Sociedade/ReSoc192_alfavestronidase_mucopoliVII.pdf

O Brasil esteve nas principais manchetes do mundo nas últimas semanas por se tornar o país onde se obteve mais rapidamente o sequenciamento do genoma do Coronavírus. A descoberta foi feita por uma equipe do Instituto Medicina Tropical, de São Paulo, e a UNINASSAU – Centro Universitário Maurício de Nassau Recife será a primeira instituição que receberá Jaqueline Góes, que coordenou a equipe responsável pela descoberta.

A cientista estará no Centro Universitário na próxima sexta-feira (13), quando ministrará a palestra “Coronavírus: Sequenciamento genético, possíveis medicamentos e vacinas”. A atividade acontecerá no auditório Roque de Brito, a partir das 10h.

A palestra tem como objetivo destacar a importância da descoberta brasileira e os possíveis tratamentos da doença que tem atingido quase todos os países do mundo. Além disso, Jaqueline também irá compartilhar suas experiências profissionais e explicar como a equipe brasileira conseguiu realizar um trabalho de 15 dias em apenas 48 horas.

“Ficamos honrados por receber uma cientista como a Jacqueline, que escolheu a UNINASSAU para promover a sua primeira palestra sobre a descoberta. Será uma experiência única para os nossos alunos, docentes e convidados, que poderão aprender um pouco mais sobre o vírus e sobre as pesquisas desenvolvidas não só para o Coronavírus, mas também para diversas outras doenças”, explica o coordenador de extensão da UNINASSAU, Thiago Araújo.

A palestra será aberta ao público e os interessados em participar da atividade podem realizar a inscrição por meio do site extensao.uninassau.edu.br. As vagas são limitadas. O auditório Roque de Brito fica no Bloco B da UNINASSAU Graças, localizado na R. Guilherme Pinto, 400.

Sobre Jaqueline Góes:

Pesquisadora negra, formada em Biomedicina pela Escola Bahiana de Medicina, mestre em Biotecnologia em Saúde pelo Instituto Gonçalo Moniz, da Fiocruz, e doutora em Patologia Humana e Experimental pela Universidade Federal da Bahia, Jaqueline coordenou a equipe que sequenciou o genoma do Coronavírus COVID-19 no primeiro caso detectado no Brasil. A descoberta colocou o país em destaque, por ter acontecido em apenas 48 horas, já que pesquisas como esta costumam durar cerca de 15 dias.

O Instituto Euvaldo Lodi (IEL) está selecionando estudantes do Ensino Médio e alunos das graduações em Administração, Licenciatura em Letras e de Redes de Computadores ou Sistema de Informação para vagas de estágio nas áreas. Os interessados devem enviar seus currículos para o e-mail: caruaru@ielpe.org.br e especificar a vaga almejada no assunto da mensagem.

Duas oportunidades em Redes de Computadores ou Sistema de Informações estão disponíveis. Ambas são destinadas para estudantes que estejam cursando a partir do 3º período da graduação e que tenham disponibilidade de trabalhar de segunda a sexta-feira, mas os horários são diferentes: das 8h às 12h e das 14h às 18h. A remuneração oferecida é de R$ 500 + R$ 100 de auxílio transporte.

Para vaga de Licenciatura em Letras, podem se candidatar os alunos que cursam a partir do 3º período da graduação e que tenham disponibilidade de dois dias na semana, a combinar, no horário das 7h às 12h. A remuneração oferecida é de R$ 200 + R$ 100 de auxílio transporte.

A oportunidade em Administração é destinada para alunos que estejam cursando a partir do 3º período da graduação e que tenham disponibilidade para trabalhar de segunda a sexta-feira, das 7h às 13h. A remuneração oferecida é de R$ 500 + R$ 100 de auxílio transporte.

A seleção para alunos do Ensino Médio exige conhecimento no pacote Office básico e disponibilidade de segunda a sexta-feira, das 7h30 às 10h30. A bolsa auxílio oferecida é de R$ 300 + R$ 50 de auxílio transporte.

Nesta terça-feira (10), a Prefeitura de Caruaru, através da Secretaria de Ordem Pública, vai realizar reunião ordinária do Conselho de Segurança Cidadã dos Bairros e da Zona Rural (CONSEC) no 1º distrito, na igreja de Nossa Senhora do Carmo (próximo ao Centro Espírita União do Vegetal), Vila do Alecrim.

Na oportunidade, será realizada a votação para eleger os novos membros do conselho.

Serviço

Reunião do CONSEC do 1º distrito

Quando: 10 de março (terça-feira)

Horário: 19h

Onde: Igreja de Nossa Senhora do Carmo (próximo ao Centro Espírita União do Vegetal), Vila do Alecrim.

Como é de conhecimento de todos, uma instituição escolar deve estar preparada para acolher pessoas com as mais diversas condições de aprendizado, visto que, o ensino inclusivo pode e deve ser desenvolvido dentro do ambiente escolar regular para que todos possam conviver com todas as diferenças.

Tendo isso em mente e buscando atender a essa exigência educacional, a Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras – Fafica, pioneira na formação e qualificação continuada de docentes, junto com os melhores profissionais da área, está com inscrições abertas para a pós-graduação Latu Sensu em Educação Inclusiva, com início das aulas previstas para abril.

O coordenador da pós-graduação, George Fernandes, explica que uma educação efetivamente inclusiva, exige, além de apoio de políticas públicas e de uma gestão escolar sensível às diferenças individuais, professores devidamente qualificados, “O curso irá abordar desde os transtornos globais de desenvolvimento, passando por tecnologias assistivas, inclusivas e construção de materiais adaptados à questões familiar e aos primeiros socorros aplicados na educação inclusiva, dentre outros temas e assuntos”, destaca George.

A ideia é que o curso seja concluído em 12 meses, com aulas ministradas semanalmente, sendo nas sextas-feiras das 19h às 22h e nos sábados das 8h às 12h e das 13h às 17h, com previsão de intervalo de uma semana entre as disciplinas.

A taxa de adesão é de R$ 50,00 e a mensalidade pode ser paga em 15 parcelas de R$ 199,00.

O governador Paulo Câmara sancionou, na noite da segunda-feira (09.03), no Palácio do Campo das Princesas, a lei que reorganiza o quadro de vagas de pessoal do Hospital Universitário Oswaldo Cruz (Huoc), referência no atendimento de casos suspeitos do covid-19. A medida vai permitir a ampliação, na unidade, de 132 cargos de profissionais de saúde de diversas categorias, como médicos, enfermeiros, fisioterapeutas e técnicos de enfermagem, aprovados no concurso público da Universidade de Pernambuco (UPE).

“São mais profissionais para reforçar o Hospital Oswaldo Cruz e a nossa rede de saúde, que passa a contar também com mais infectologistas. Eles vão nos ajudar muito em um momento que tem preocupado a todos nós”, afirmou Paulo Câmara, destacando a celeridade com a qual a Assembleia Legislativa de Pernambuco aprovou a lei.

Como não há mais infectologistas no banco do certame da UPE, dos 132 profissionais de saúde, 12 médicos da especialidade, aprovados em concurso público da Secretaria Estadual de Saúde (SES-PE), serão nomeados. Destes, sete serão encaminhados para o Huoc e outros cinco para o Hospital Correia Picanço, referência no atendimento de casos suspeitos do novo coronavírus em crianças.

“Esse projeto de lei e a autorização para a convocação dos profissionais de saúde demonstra o empenho do governador Paulo Câmara para deixar a rede estadual de saúde ainda mais preparada e em alerta para o atendimento e contenção de possíveis casos de covid-19 em nosso Estado”, destacou o secretário estadual de Saúde, André Longo.

A força do Polo de Confecções do Agreste virou mote de discurso do deputado estadual Delegado Erick Lessa na tarde desta segunda-feira, 09. O parlamentar, que é presidente da Comissão de Desenvolvimento Econômico e Turismo (CDET) da Casa, ressaltou a realização da 29ª Rodada de Negócios da Moda em Caruaru, entre os dias 11 e 13 de março, sob a organização da Associação Comercial e Empresarial de Caruaru (Acic).

O deputado salientou que o Polo Têxtil está na contramão da crise e atraindo um cenário de investimentos. “Enquanto nós vemos outros países com um esfriamento na economia, o Agreste do nosso estado não está em um ambiente de pessimismo, mas de pujança. Isso é impulsionado pela força empreendedora da nossa gente”, afirmou Lessa.

Ainda durante o discurso, o presidente da CDET destacou que o Polo vem sobressaindo no que concerne à inovação, sobretudo na área de e-commerce. A vantagem geográfica da região Agreste em comparação a outros estados também foi citada como um fator de redução de custos, colocando a região em um patamar de competitividade. Levantamentos dão conta que a região produz mais de 800 milhões de peças anualmente, o que promove uma circulação de cerca de R$ 5 bilhões.

O Caruaru Shopping realizará a 4ª edição do Mega Day. A primeira grande liquidação do ano acontecerá nos dias 25 e 26 de março. Na ocasião, todas as lojas estarão oferecendo descontos de até 70%.

Para oferecer mais comodidade aos clientes, o horário de funcionamento do centro de compras será especial: das 8h às 23h, nos dois dias do Mega Day. “A primeira liquidação do ano do Caruaru Shopping é sempre muito aguardada por todos, pois os descontos são imperdíveis e as opções são inúmeras, já que contamos com mais de 200 operações!”, afirmou o gerente de Marketing, Walace Carvalho.

As promoções envolvem todos os segmentos, desde a Praça de Alimentação a lojas de roupas, calçados, eletrodomésticos, entre outros itens. “É uma grande oportunidade de você renovar o seu guarda-roupa ou mesmo adquirir aquele eletrodoméstico que tanto sonhava”, disse Walace.

Além das várias opções de compras, o cliente conta ainda com total conforto, pois o shopping oferece estacionamento com 3.300 vagas, bem como segurança e tranquilidade.

O Caruaru Shopping está localizado na Avenida Adjar da Silva Casé, 800, Bairro Indianópolis.

Mulheres em situação de vulnerabilidade social ganham uma nova oportunidade de qualificação profissional. Os institutos federais vinculados ao Ministério da Educação (MEC) vão abrir 5,4 mil vagas em cursos de formação profissional para mulheres em situação de vulnerabilidade em quatro estados de três regiões do país: Amapá e Rondônia (Norte), Maranhão (Nordeste) e Minas Gerais (Sudeste). Os cursos serão ofertados nos próprios institutos, de acordo com as necessidades educacionais e econômicas de cada região.

“É apenas o primeiro passo para que a gente possa oferecer a essas mulheres uma nova alternativa de formação e uma oportunidade de vida e de fortalecimento da sua capacidade de geração de renda”, disse o secretário de Educação Profissional e Tecnológica do MEC, Ariosto Culau.

As vagas – No Instituto Federal do Amapá (IFAP), serão ofertadas 520 vagas, voltadas a mulheres ribeirinhas, negras, quilombolas e indígenas. Para 2020, a instituição vai promover cursos de microempreendedora individual, operadora de resíduos sólidos, promotora de vendas e operadora de máquinas e resíduos agrícolas.

Maria Dalva de Oliveira, 59 anos, fez o curso para técnico em alimentos do IFAP. Segundo ela, a capacitação foi importante para oportunidades profissionais. “Eu aprendi o que é alimento, como armazenar, tanto seco, industrializado, como também na hora de comprar. Esse curso me trouxe um leque de muitas novidades”, afirmou.

Também no Norte, o Instituto Federal de Rondônia (IFRO) oferece 600 vagas para os cursos de cuidadora infantil, de idosos, padeira, esteticista facial, maquiadora e operadora de processamento de pescado. O IF do Sul de Minas disponibiliza 1.800 vagas para copeira, costureira, cuidadora de idosos, depiladora, garçonete, informática, entre outros. E o Instituto Federal do Maranhão (IFMA) tem 2.490 vagas para cursos de auxiliar administrativo, operador de pescado, balconista de farmácia, entre outras opções.

As turmas terão início de março até a primeira quinzena de maio. A expectativa do MEC é de que a iniciativa dos IFs seja expandida para outras regiões menos desenvolvidas do país.

Em passagem pelo Sertão do Araripe, o governador Paulo Câmara inaugurou a ponte sobre o Rio Pequi, em Bodocó, nesta segunda-feira (09). A iniciativa beneficia uma população de mais de 330 mil pessoas na região, sendo 47%, moradores da zona rural, além de fomentar a economia local, cuja principal atividade é a exploração da gipsita no Polo Gesseiro, responsável por 95% da produção brasileira de gesso.

O governador ressaltou a importância da obra para o desenvolvimento e a melhoria da qualidade de vida da população local. “Esta ponte que está sendo entregue hoje foi feita para durar anos, com a sua devida manutenção. Foi feita num tamanho maior, dentro de uma técnica de Engenharia que chamou a atenção de muitos estudiosos. Está agora servindo à população, dando a ela a condição de ir e vir, inclusive aos pedestres, com segurança. E é isso que a gente quer continuar fazendo aqui em Pernambuco: obras estruturadoras que possam garantir o desenvolvimento das regiões”, assegurou Paulo Câmara.

A estrutura tem como objetivo restabelecer a trafegabilidade entre as cidades de Bodocó e Ouricuri, por meio da rodovia PE-545. A obra, que contou com um investimento de aproximadamente R$ 4,6 milhões, em recursos próprios da administração estadual, foi erguida em concreto armado, com 60 metros de cumprimento por 10,80 metros de largura.

A nova Ponte de Bodocó conta com duas faixas para veículos, calçadas e guarda-corpo para garantir a segurança dos pedestres, além de sinalização completa. A secretária de Infraestrutura e Recursos Hídricos, Fernandha Batista, destacou o compromisso assumido pelo Governo de Pernambuco para melhorar a mobilidade dos moradores do Sertão do Estado.

“O governador, conforme prometido, colocou todos os recursos e as equipes, dedicadas, conseguiram atingir essa meta de melhorar a mobilidade da região. Fico muito feliz com a priorização do governador em Infraestrutura. Estamos trabalhando com muitas obras no Estado, os ritmos estão avançados, os recursos estão garantidos e o objetivo é que possamos fazer cada vez mais entregas como essa”, afirmou a secretária.

Expedito Alves da Silva, criador de gado e morador de Bodocó, aprovou a nova ponte. “Antes a gente tinha que passar a pé. Tinha que deixar a moto para atravessar, era muito ruim. Tenho um filho que trabalha como taxista e muitas vezes chegava aqui e não tinha como passar, aí acabava perdendo passageiro. Minha filha também faz faculdade em Ouricuri e perdia aula por essa questão da dificuldade na passagem”, contou. “Era um prejuízo, um fracasso, mas agora a mobilidade melhorou 100%. Está de parabéns o governador”, completou o morador.

TÍTULOS DE POSSE – O governador Paulo Câmara entregou, também nesta segunda-feira, títulos de posse para 100 famílias de agricultores que agora têm a segurança jurídica e social como elementos fundamentais para sua liberdade, dignidade e consequente bem-estar social com o resgate de sua cidadania. Além disso, as famílias agora podem acessar diversas políticas públicas rurais, que possibilitam o desenvolvimento da produção. Em 2019, foram emitidos 559 títulos de domínio e entregues 612 títulos. Desses quantitativos, foram beneficiadas famílias rurais do Agreste Meridional, do Sertão do Araripe e do Sertão do Pajeú.

Francisco Antônio da Cruz é morador do Sítio Tatu, em Bodocó, e esperava pelo seu título de posse. Hoje, ele comemorou: “Tem uns cinco anos que moramos lá e a gente estava esperando muito por esse momento. Vai ser muito bom ter esse documento para fazer qualquer coisa que a gente precise”, disse.

Estiveram presentes à solenidade o deputado federal Tadeu Alencar, o deputado estadual Antônio Fernando, os secretários estaduais Rodrigo Novaes (Turismo e Lazer), Dilson Peixoto (Desenvolvimento Agrário) e Antônio Limeira (executivo da Casa Civil), além de autoridades da região.