O pequeno Rafinha está numa corrida contra o tempo. Portador de Atrofia Muscular Espinhal (AME), o bebê completará 2 anos em dezembro e, por isso, tem apenas quatro meses para iniciar um tratamento com o remédio conhecido como “o mais caro do mundo”, o Zolgensma, que custa R$ 9 milhões. O tipo 1 da doença, que acomete o bebê, é o mais agressivo, e é bastante raro que crianças que sofrem dele cheguem aos 2 anos de idade.
No próximo dia 24, a família de Rafinha terá uma audiência que decidirá se a União vai ou não arcar com esse custo. A fim de reforçar o apelo, os pais da criança coletaram mais de 30 mil assinaturas em uma petição, que será anexada ao processo judicial. O abaixo-assinado está hospedado na plataforma Change.org. Veja na íntegra: http://change.org/SalveORafinha
Andreia dos Santos Melo, mãe de Rafinha, conta que a luta é pelo direito a uma vida com qualidade ao filho. “Nós fazemos um apelo ao TRF-5, Tribunal Regional Federal da 5ª Região, que aprecie com urgência esse pedido. O Rafinha precisa dessa medicação. Que entendam que para o Rafinha esse é o tratamento adequado. O único tratamento que lhe trará, de fato, conforto e vida”, explica Andreia. “Peço que todos assinem essa petição, que deem voz ao meu filho, que quer tanto viver”, completa sobre a importância do abaixo-assinado.
O pequeno está em busca do medicamento desde setembro do ano passado, quando seus pais entraram na Justiça. Foram abertos dois processos – um na justiça estadual de Pernambuco contra o plano de saúde e outro no Tribunal Regional Federal da 5ª Região, pedindo que a União arque com os custos do medicamento. Embora aprovado pela Anvisa, no ano passado, o Zolgensma não está disponível no hall de medicações oferecidas pelo SUS.
Atualmente, Rafinha faz tratamento com o remédio Spinraza, que é fornecido pelo Governo do Estado de Pernambuco. “O remédio Spinraza, outro tratamento para AME, foi incorporado no SUS em 2019, porém, é um tratamento invasivo e demanda muitas aplicações, feitas a cada quatro meses”, destaca trecho do abaixo-assinado criado pela campanha “Ame Rafinha Melo”. “As duas medicações estão entre as mais caras do mundo, mas o Zolgensma tende a ser mais econômico a longo prazo”, acrescenta o texto da petição online.
Os pais de Rafinha acreditam que o “medicamento mais caro do mundo” será capaz de mudar a vida do filho. A petição online foi lançada por uma voluntária da campanha “Ame Rafinha Melo”, que além do abaixo-assinado também conta com uma página no Instagram, com mais de 11 mil seguidores, e uma vaquinha para ajudar na compra do remédio. O Zolgensma possibilita uma terapia gênica, tida como a melhor para pacientes com AME tipo 1.
A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença genética rara e grave, que leva à degeneração de neurônios motores da medula espinhal. A incidência da AME é de 1 para cada 10 mil nascimentos. Existem quatro tipos da doença, sendo o 1 – o que acomete Rafinha – o mais grave e o 4, o menos, que permite aos seus portadores chegarem à idade adulta.
A doença interfere na produção de uma proteína essencial para os neurônios motores. Sem ela, o portador pode não conseguir engolir, se mover e até mesmo respirar.
A terapia com o Zolgensma é considerada “revolucionária”, pois, diferente de outros medicamentos que consistem em aumentar o nível das proteínas responsáveis pelo movimento do corpo, é um tratamento genético. Testada em crianças com menos de 2 anos, a terapia busca reparar os genes para que eles consigam produzir proteínas em quantidades normais.
O Projeto de Lei 5253/2020, que aguarda parecer na Comissão de Seguridade Social e Família (CSSF) da Câmara dos Deputados, visa incluir o Zolgensma como presença obrigatória na Relação Nacional de Medicamentos Essenciais (Rename), bem como sua disponibilização no SUS e farmácias populares. Em 2019, uma petição, também hospedada na plataforma Change.org, colheu 1 milhão de assinaturas pela inclusão do Spinraza no SUS e foi vitoriosa.
Outras histórias
Além da família de Rafinha, pais de outras crianças com AME recorrem a petições na internet para chamar a atenção da Justiça e do Governo a fim de conseguirem o tratamento com o Zolgensma ou outros medicamentos que podem salvar a vida de seus filhos.
A família da garotinha Anna Luiza, de Maringá (PR), já reúne quase 57 mil assinaturas em uma petição para obter o “remédio mais caro do mundo”. Já os pais de Maria Alice, de Petrópolis (RJ), engajam mais de 21 mil pessoas no apelo pelo medicamento.
Renato Trevellin, de Santo André, na Grande São Paulo, é presidente da Associação Unidos pela Cura da AME e pai de Gianlucca. Lutou anos na Justiça para conseguir o Spinraza para seu filho. Agora, segue na batalha para que o remédio seja liberado não só aos portadores do tipo 1 da doença, mas para todos. Ele já coletou 1 milhão de assinaturas.
Flávio Garrido, do Rio de Janeiro, é diretor da mesma associação de Renato e luta para que seu filho Francisco e todos os portadores de AME tenham acesso a outro remédio, o Risdiplam. Ele já engajou mais de 190 mil apoiadores em um abaixo-assinado para pedir que a Anvisa e o Ministério da Saúde registrem e incorporem o medicamento no SUS. Esse remédio é de uso oral e dispensa a necessidade de internações dos pacientes.
