Pesquisa inédita apresentada em agosto pelo Centro de Inovação SESI Higiene Ocupacional, ligado à Firjan, com o apoio da Roche Farma Brasil, revela que 40% das pessoas com esclerose múltipla (EM) não estão trabalhando. Nos últimos quatro anos, foram concedidos 7.300 benefícios para pessoas com a doença no País, sendo 1.860 por invalidez – 3 em cada 4 delas se aposentaram antes dos 50 anos. A pesquisa analisou 1.049 artigos científicos de pesquisadores brasileiros e internacionais e bases públicas de 2014 a 2018.
O estudo também destaca que a média anual de afastamento do trabalho é de 128 dias e que, em 2020, o custo público estimado com aposentadorias e afastamentos relacionados à esclerose múltipla será de R$ 411 milhões.
A esclerose múltipla é uma doença neurológica crônica em que as células de defesa do organismo atacam o próprio sistema nervoso central. Afeta cerca de 35 mil pessoas no país², e não tem causa determinada nem cura. Os principais sintomas são fraqueza muscular, fadiga, dificuldade visual e, eventualmente, incapacitação.
A pesquisa ressalta que algumas adaptações simples facilitariam a manutenção dessas pessoas no mercado de trabalho, como trabalhar sentado, flexibilidade de horário, pausas durante o expediente e carga de trabalho previsível. Mas as principais medidas são manter a doença estabilizada (58%) e estar medicado (38%).
Entre os fatores que dificultam a permanência no trabalho, a falta de apoio ou discriminação dos colegas de trabalho representa 40%, seguida por carga de trabalho imprevisível, falta de tempo quando necessário, local de trabalho e até mesmo a própria postura do trabalhador com a doença.
“Como uma empresa focada em inovação, a Roche acredita na pesquisa e em todas suas vertentes científicas para elevar o grau de conhecimento da população. Ao apoiar a Firjan na produção desse estudo, comprovamos que investir em dados esclarecedores é investir em qualidade de vida para os brasileiros”, afirma Eduardo Calderari, diretor de Acesso ao Mercado, Operações Comerciais e Relações Governamentais da Roche Farma Brasil.
Outros destaques apresentados no estudo:
– Apenas 30% das pessoas com Esclerose Múltipla necessitam de cuidados de terceiros. Em comparação a outras doenças que exigem atenção, a EM tem como características a prevalência de cuidadores do sexo masculino (53% vs 35%); a maioria dos cuidadores vive com o paciente, os quais tendem a ser seus cônjuges; e o tempo de cuidado é três vezes maior do que nas demais patologias (13 anos vs 4 anos);
– Dados do Instituto Nacional de Seguridade Social (INSS), de 2014-2018, revelam que, entre os benefícios concedidos para EM, a maioria foi para auxílio doença previdenciário, correspondendo a 68.48%. O benefício é concedido àqueles trabalhadores em situação de incapacidade para o trabalho de caráter temporário, como na ocorrência de surtos na Esclerose Múltipla. O segundo mais concedido é o auxílio por invalidez previdenciária, 25,38%, quando a incapacidade é considerada permanente em perícia médica;
– Os dados obtidos também apontam para um padrão elevado de aposentadoria precoce na Esclerose Múltipla: entre as mulheres, 58,25%; já entre os homens, este percentual sobe para 74,30%. Do total de benefícios concedidos no período, 53,14% foram para pessoas com menos de 45 anos.
Sobre a esclerose múltipla
A esclerose múltipla (EM) é uma doença crônica que afeta cerca de 35 mil pessoas no Brasil, segundo a Associação Brasileira de Esclerose Múltipla – ABEM, para a qual não há cura. EM ocorre quando o sistema imunológico ataca anormalmente o isolamento em torno de células nervosas (bainha de mielina) no cérebro, medula espinhal e nervos ópticos, causando inflamação e danos consequentes. Este dano pode causar uma ampla gama de sintomas, incluindo fraqueza muscular, fadiga e dificuldade visual, e pode, eventualmente, levar à deficiência. A maioria das pessoas com EM são mulheres e experimentam seu primeiro sintoma entre 20 e 40 anos de idade, tornando a doença a principal causa de incapacidade não-traumática em adultos mais jovens.
A EM remitente recorrente é a forma mais comum da doença, aproximadamente 85% dos diagnosticados, e caracteriza-se por episódios de sinais ou sintomas novos ou agravados (recorrências), seguidos de períodos de recuperação. A maioria dos pacientes desta forma da doença irá, eventualmente, fazer transição para EM secundária progressiva, em que eles experimentam agravamento contínuo da deficiência ao longo do tempo.
Já a EM primária progressiva, a forma mais debilitante da doença, é marcada por sintomas que se agravam de forma constante, mas tipicamente sem recorrências distintas ou períodos de remissão. Aproximadamente 15% dos pacientes com esclerose múltipla diagnosticada, têm a forma progressiva da doença e, até agora, não havia nenhuma terapia aprovada.
A atividade da doença consiste em inflamação no sistema nervoso e perda permanente de células nervosas no cérebro e medula espinhal, mesmo quando seus sintomas clínicos não são aparentes ou não parecem estar piorando. O objetivo do tratamento é reduzir a atividade da doença para impedir que a incapacidade progrida.
